تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري جاءت كما لم أتوقعها على الإطلاق، حيث يعرف مرض التصلب الجانبي الضموري بأنه اضطراب عصبي خطير ينتج عنه تلف الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية الموجودة في الدماغ والحبل الشوكي، وعادة ما يؤدي ذلك إلى مجموعة من الأعراض المختلفة، ومن خلالها سنعرض لكم ما حدث له.
تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري
تجربتي مع مشكلة التصلب الجانبي الضموري بدأت بعد يوم واحد من العمل الشاق. مثل أي أم عربية، أقوم بأعمال كثيرة في المنزل، إلى جانب عملي الخاص الذي يعتمد بشكل كبير على المجهود البدني. اعتقدت أن هذا أمر طبيعي وأنه مجرد ألم بسيط ولن يشكل مشكلة في المستقبل.
أرى الجميع من حولي يفعلون هذه الأشياء دون أن يحدث أي شيء. وأنا أيضًا نشأت في منزل ووجدت والدتي على هذه الحال إلى أن توفاه الله وكانت بصحة جيدة. في البداية عانيت من ضعف العضلات، فلم أتمكن من العمل كما في السابق، ولم أتمكن من التنظيف أو التنظيم في المنزل، عدا عن ضعف أدائي في العمل.
في البداية اعتقدت أنه مجرد ألم بسيط وسينتهي بتناول قرص مسكن للألم، وبالفعل كان كذلك، لكن الأمر كان مؤقتًا. ويهدأ الألم لعدة ساعات ثم يعود مرة أخرى. وعندما عرضت الأمر على إحدى صديقاتي، قالت لي إنني فقط بحاجة إلى الراحة والتوازن بين المنزل والعمل حتى أتمكن من العودة إلى طبيعتي.
وبالفعل قمت بحجز أسبوع في منتجع سياحي لأخذ بعض الراحة، وفعلاً شعرت بأنني عدت مرة أخرى، ولكن بعد أن عدت إلى حياتي الطبيعية مرة أخرى، بدأت بعض الأعراض الأخرى في الظهور. كنت أعاني من صعوبة بالغة في المشي، بالإضافة إلى تغير في صوتي وطريقة نطقي. لكي نتحدث.
التعرف على المرض والعلاج
ومع استمرار تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، عندما ظهرت بعض الأعراض الأخرى، تأكدت أن هناك مشكلة يجب أن أحلها بسرعة، خاصة بعد أن أثبتت أدوية الألم عدم فعاليتها مع هذه العلامات. لكنني لم أكن أعرف أي نوع من الأطباء يجب أن أذهب إليه. في البداية اعتقدت أنه طبيب عظام.
لكن بعد استشارة إحدى صديقاتي قالت لي أنه من الأفضل أن أذهب إلى طبيب أعصاب، وبالفعل قمت بتحديد موعد مع أحد الأطباء المعروفين وذهبت إليه، وبدأت أخبره بالأمور الواضحة الأعراض وظل يسألني بعض الأسئلة عن الشعور ببعض الأعراض الأخرى، ثم طلب مني عمل تخطيط كهربية العضل للتأكد من بعض الأمور، وطلب مني تناول مجموعة من الأدوية وزيارته مرة أخرى بعد الفحص.
في الواقع، واصلت تناول الأدوية لمدة أسبوع حتى ظهرت نتائج التحليل، لكنها لم تساعدني، وبعد أن ذهبت إلى الطبيب مرة أخرى، شخّص إصابتي بالتصلب الجانبي الضموري. في البداية لم أفعل. أعرف ما هو هذا المرض أو كيف يحدث، فشرح لي الطبيب أنه يؤدي إلى تلف الخلايا الإرادية في الدماغ والحبل الشوكي.
والذي يؤثر بالطبع على عضلات الجسم المختلفة، وقال إن المرض ليس له علاج نهائي، لكن الأطباء توصلوا إلى دواء يقلل من مدى تطور المرض وهو عقار ريلوزول، بالإضافة إلى الحصول على الدعم فيما يتعلق الأعراض تتعلق بالأكل والتنفس، وفي الحقيقة بعد أن بدأت باستخدام العلاج وجدت أنه خفف من حدة الأعراض التي كنت أعاني منها خلال هذه الفترة.
بعض التجارب مع مرض التصلب الجانبي الضموري
بالتزامن مع مناقشة تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، سنناقش بعض التجارب الأخرى مع هذا المرض، حيث يشارك البعض تجاربهم وما مروا به مع هذا المرض والعلاج، وتتلخص هذه التجارب فيما يلي:
1- تجربة تركيز الغلوتامات العالي
وبعد أن نتعرف على تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، نتعرف على تجربة تركيز الغلوتامات العالي، لأن المجرب يخبرنا أنه كان له مكانة مهمة في عمله، وكان دائما حريصا جدا على الوصول باستمرار إلى منصب أعلى، و وهذا ما دفعه إلى العمل بجدية أكبر دون الحاجة إلى تهدئة نفسه.
ولذلك كان يأكل أنواعاً كثيرة من الأطعمة دون أن يدري هل تنفعه أم لا. كل هذه الأمور لم تكن تهمه أو تهتم بها. فهو يضع هدفاً لنفسه ويسعى لتحقيقه بغض النظر عما قد يحدث له في المستقبل.
وعلى الرغم من الأعراض التي ظهرت عليه، مثل آلام البطن أو صعوبة التبرز، إلا أن ما صنع الفارق بالنسبة له هو صعوبة الكتابة، مما أثر بشكل واضح على عمله، بالإضافة إلى أن رقبته تتدلى للأسفل بسبب ضعف عضلاتها. فكان يعمل بشكل طبيعي كما كان من قبل، فظن أن ذلك سيمنعه من تحقيق ما يريد.
ورأى أن عليه أن يرتاح قليلاً ليستعيد نشاطه كما كان من قبل ويحقق كل أهدافه، علاوة على ذلك، عندما عرض الأمر على صديقه أخبره أنه بحاجة إلى الراحة وأخبره عن أحد المسكنات. والتي يجب عليه القيام بها للتخلص من كافة الآلام التي يعاني منها خلال الفترة المذكورة، وبدأ بتنفيذ ما نصحه به.
زيادة شدة أعراض التصلب الجانبي
وتابع حديثه وقال إن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري بدأت خلال هذه الفترة من حياته، وبعد أخذ الراحة اللازمة ومسكنات الألم، يعتقد أن الحصول على قسط من الراحة سيساعد على زيادة قدرته الإنتاجية وهذا يكمن في النهاية في قدرته. كان في الواقع حريصًا على أخذ إجازة لأكثر من 10 أيام.
لكن الألم لم يتوقف عند هذا الحد. بل استمرت معه حتى في فترات الراحة. بل تصاعدت الأمور حتى أصيب باضطرابات مزاجية معينة والاكتئاب. وهنا تم التأكد من أن الأمر يحتاج لمراجعة الطبيب. في في البداية اعتقدت أنه يحتاج لمراجعة طبيب نفسي، ولكن ظهرت الأعراض الجسدية، مما يدل على أنه يعاني من مرض عضوي يحتاج إلى طبيب أعصاب.
وبالفعل قام بتحديد موعد معه وذهب لرؤيته، وأثناء الاستشارة وأخبر الطبيب بما يعاني منه، بدأ يسأله عن أي تشنجات أو ضيق في التنفس، لكنه أخبره أن الأعراض الأخرى هي ما فظهر له، ثم صلى، وطلب منه إجراء بعض الفحوصات للتأكد، فطلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي وفحص عصبي لاختبار ردود الفعل.
وبعد أن أجرى الفحوصات وذهب إلى الطبيب، أعطاه بعض الأدوية لتخفيف آلام العضلات، إلى جانب مطالبته بالخضوع للعلاج الطبيعي لتقليل تصلب عضلاته وتشنجاتها والتخلص من مشكلة عدم القدرة على الكتابة.
وأكد أنه بعد اللجوء إلى كافة متطلبات الرعاية الصحية التي أخبره بها الطبيب، وجد أن هناك تحسناً ملحوظاً وأنه تمكن من العودة إلى عمله مرة أخرى.
2- تجربة المعاناة من النقص الوراثي
بدأ صاحب التجربة حديثه بالقول إن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري كانت مختلفة عن تجربة أي شخص آخر. وقالت إنها تحرص دائما على الحفاظ على صحتها، إذ تعاني والدتها من بعض المشاكل الصحية وتخشى نقلها. الأمراض لها.
وكانت تذهب كل شهر أول إلى أحد المستشفيات المتخصصة للاطمئنان على صحتها وإجراء الفحوصات اللازمة باستمرار. وأخبرها الطبيب أنها تعاني من نقص وراثي معين، لكن ذلك لم يؤثر على صحتها بدرجة كبيرة. لذلك لم تهتم بالأمر في البداية، فكل ما كان يهمها هو أن تتمكن من القيام بعملها والقيام بكل ما تريد.
ورغم أن هذا النقص أثر على أداء بعض المهام، إلا أنها استطاعت تجنب أدائها بسهولة، إلا أن هناك بعض الأعراض التي بدأت تظهر عليها وجعلتها تشعر بعدم الارتياح، حيث كانت تعاني في كثير من الأحيان من ارتعاش في يديها وقدميها.
بالإضافة إلى ذلك، اكتشفت أنها تفقد وزنها بمعدل سريع دون أي سبب لذلك، وفي البداية اعتقدت أنها تحتاج فقط إلى تناول بعض الفيتامينات والمكملات الغذائية حتى تتوقف هذه المشكلة.
وعندما استشارت الصيدلي، أخبرها أن هذا هو ما تحتاجه بالضبط، ونصحها بأنواع معينة يجب أن تتناولها وأنها ستشعر بالتحسن بعد فترة قصيرة. وبالفعل بدأت بتناولها واستمرت معهم، لكنها لم تشعر بأي تحسن.
تظهر المزيد من أعراض التصلب الجانبي الضموري
وتقول بكلماتها الخاصة إن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري لم تنته عند هذا الحد. بل بدأت تظهر بعض الأعراض الأخرى مثل صعوبة البلع والتنفس. وكانت تشعر بأنها تختنق في كثير من الأحيان، وأخبرتها صديقتها في هذه اللحظة أن عليها الذهاب إلى طبيب أعصاب لمعرفة سبب هذه الأعراض وكيفية التخلص منها.
لكنها في البداية كانت تخشى الذهاب إلى الطبيب أو أن يقال لها إنها تعاني من مرض ما، لكن مع ازدياد شدة الأعراض استمعت إلى حديث صديقتها وذهبت إلى الطبيب وبدأت تخبره بما حدث. كانت تعاني منها وكيف بدأت الأعراض، فسألها الطبيب إذا كانت تعاني من أي أمراض، فأخبرته أنها تعاني من نقص في الجينات التي تسبب اضطراب في إنتاج بروتين معين.
بالإضافة إلى ذلك، طلب منها إجراء اختبارات الدم والبول، ودراسة التوصيل العصبي، ومخطط كهربية العضل للتأكد من بعض الأمور. وأكد لها ضرورة إجراء هذه الفحوصات في أسرع وقت والعودة إليه. وبعد أن أجرت هذه الفحوصات وذهبت لرؤيته، أخبرها أنها مصابة بالتصلب الجانبي الضموري.
والذي كان بسبب خلل وراثي وعدم إنتاج نوع من البروتين الذي يعمل على التخلص من الجذور الحرة التي يؤدي وجودها إلى موت الخلايا العصبية وبالتالي تلف عضلات الجسم والدماغ، لكنه أكد وقالت إن الأمر لم يكن بهذه الصعوبة وأن العلاج غالباً ما يكون ناجحاً، وأنها تحتاج فقط إلى تناول بعض مسكنات الألم، مع مراعاة العلاج الطبيعي واتباع نظام غذائي صحي.
التصلب الجانبي الضموري هو أحد تلك الاضطرابات التي يمكن أن تحدث للإنسان في أي وقت وتسبب العديد من الأعراض غير المرغوب فيها، لذلك ينصح باستشارة الطبيب فور ظهور أي مشكلة.
ما هي أبرز الأعراض التي تظهر لدى مريض التصلب الجانبي الضموري؟
ضعف في الذراعين والساقين، والتأتأة في الكلام، وفقدان السيطرة على العضلات.
ما هي أسباب التصلب الضموري؟
السبب الأكثر شيوعا هو طفرة جينية.
هل يوجد علاج مباشر لمرض التصلب الجانبي الضموري؟
لا يوجد علاج لهذا المرض، ولكن هناك أدوية تخفف الأعراض.